27.12.2014

Dziękujemy raz jeszcze Każdemu za obecność i pomoc Natalce oraz nam!!!

Natalka rozpoczęła już drugi cykl leczenia. Od 28.11 przez kolejne 14 dni przyjmowała w domu Aisoskin (tzw chemia podtrzymująca). Następnie od 15.12 już na oddziale dziennym aplikowano Interleukinę/zastrzyki. Od poniedziałku przebywa w szpitalu i podawane są Jej przeciwciała.
Podobnie jak poprzednim razem nie dzieje się nic niepokojącego dla Jej organizmu. Humor, apetyt i aktywność wracają wprost proporcjonalnie do zmniejszania dawek morfiny:)
Moc buziaków od Natalki.

2.12.2014

Kochani,
Natalka ma już za sobą  pierwszy cykl antyGD2 oraz długą hospitalizację (18 dni). 
Przez pierwsze 5 dni podawana była interleukina (zastrzyki; pobudzają system immunologiczny) z paracetamolem, dzięki czemu zabezpiecza się dziecko przed skutkami ubocznymi (gorączką i bólem). Poza niewielkim osłabieniem w porze popołudniowej i spadkiem apetytu wszystko było w porządku:)
W kolejnym tygodniu do interleukiny dołączono Neurontin (specjalistyczny środek stosowany w przypadku pojawienia się bólu przewlekłego; lek jest aplikowany przy podawaniu przeciwciał), morfinę i te najważniejsze, przeciwciała. Powyższa mieszanka zdecydowanie spowolniła Natalkę przez pierwsze 3 dni. Konieczne było też podanie krwi z powodu spadku hemoglobiny. Wraz z późniejszym zmniejszaniem dawki morfiny wszystko wróciło do normy. Jednak co najważniejsze !!! w trakcie 10 dni podawania przeciwciał Natalka nie odczuwała bólu i nie towarzyszyły jej inne poważniejsze dolegliwości. Uff.... 
Natalka bardzo dobrze zaaklimatyzował się na oddziale, wśród nowych lekarzy i personelu. Włosi są serdeczni, więc bariera językowa przestała być dla Słodziaka istotna:) Sala zabaw otwarta 24h pozwoliła Jej skutecznie oderwać się od szpitalnej rzeczywistości.
Domowy odpoczynek przerywają teraz Natalce pobudki a to o 4, a to o 5 rano + rozdrażnienie. Mamy jednak nadzieje, że szybko wróci do równowagi!
Dziękujemy za Waszą pamięć i wsparcie!! Moz buziaków od Natalki!!

3.11.2014

Kochani,
Już potwierdzone, 10 listopada Natalka rozpoczyna terapię przeciwciałami!! Do tego czasu "słodziak" korzysta z przyjemności  
Trzymajcie mocno kciuki i pamiętajcie w modlitwie, dziękujemy!!!
Natalka przesyła WAM moc buziaków!!!

27.10.2014

Kochani,
za Natalką szereg badań, które potwierdziły brak komórek nowotworowych!! Ogromna radość!!! 
Nie mniej jednak lekarze nawet tutaj są powściągliwi w jednoznacznych rokowaniach. Ale jesteśmy DOBREJ MYŚLI i WIERZYMY, że będzie dobrze!! Natalia daje nam niesamowicie dużo energii!!
Odwaga naszego Dwulatka  zawstydza nas, rodziców. Pomimo zmiany otoczenia, niezrozumienia pań pielęgniarek każde z badań przeszła naprawdę dzielnie. Owszem, bez łez się nie obeszło, ale potrafiła się opanować i pozwoliła np stanąć skanerowi do MIBG 10 cm przed twarzą (i tak przez 15 minut patrzeć w jeden punkt).
Na odstresowanie-brykanie z ukochaną (żyć bez siebie nie mogą!) siostrzyczką na placu zabaw:) Tygrysy to uwielbiają 
Dokładny termin rozpoczęcia terapii nie jest nam jeszcze znany.
Dziękujemy Wam serdecznie za wsparcie, dzięki któremu możemy tutaj być!!

20.10.2014

Kochani,
przepraszamy za naszą nieobecność. Był to dla Nas czas chwilowego odpoczynku, przygotowań do reorganizacji życia związanych z kolejnym etapem leczenia Natalki oraz nadrabiania zaległych "bazarkowych" wysyłek;)
Dzisiaj nasz dzielny Skarb rozpoczął badania kwalifikacyjne przed planowaną terapią antyGD2 w Klinice Gaslini w Genui, które potrwają do końca tygodnia. Natalka przystępuje do nich w dobrej kondycji:) humor dopisuje (chociaż nowe ciocie i niezrozumiały język tego nie ułatwiają), apetyt również (przekroczyła magiczne 10 kg!!). Wierzymy, że wyniki z Prokocimia zostaną tutaj potwierdzone!
Dziękujemy Wam jeszcze raz za wsparcie dzięki, któremu Natalka może tutaj być!!!
p.s. Asiu, dziękujemy za pomoc w ogarnięciu włoskiej rzeczywistości:)

18.09.2014

Kochani,
Natalka jest w trakcie drugiego tygodnia naświetlań. Poza niewyspaniem jest ok. Na dziś wyniki morfologii są w porządku!!
Badania kontrolne, które były robione po przeszczepie są pozytywne!!!! Nie ma nic niepokojącego!! Mamy głęboką nadzieję, że będzie tak dalej!!

A teraz NAJWAŻNIEJSZE!
Od Pani Prof. Balwierz otrzymaliśmy informację, że już na początku października mamy ustalony termin badań kwalifikacyjnych do przeprowadzenia terapii anty-GD2 we Włoszech!
Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wasza pomoc! Dlatego BARDZO, BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY wszystkim, którzy wsparli nas bezinteresowną pomocą w zbieraniu pieniędzy oraz KAŻDEMU, kto zasilił konto fundacyjne Natalki choćby jedną złotówką.
Środki zgromadzone na koncie fundacyjnym Natalki pozwalają nam rozpocząć terapię we Włoszech.
Naszym obowiązkiem - Rodziców, jest zapewnienie bezpieczeństwa finansowego Natalce na cały etap leczenia, którego poza standardem lekarze nie są wstanie określić.
Niestety Natalia walczy z rakiem, ale wierzymy, że dzięki WASZEMU Wsparciu będzie jak dawniej.

p.s. na bazarku dla Natalki trwają ostatnie aukcje.

09.09.2014

Natalka rozpoczęła dzisiaj ostatni etap leczenia w Polsce - radioterapię. Samo naświetlanie trwa 10 minut - tak codziennie przez 3 tygodnie - bez weekendów. Ponieważ musi być za każdym razem usypiana, cały ten czas spędzimy w szpitalu. Codziennie o 8.00 rano, razem z koleżanką Dorotką będą wędrować z oddziału dziennego na terapię. Małe dziewczynki dzielnie znoszą to wyzwanie.

24.08.2014

Witajcie,

Po dłuższym pobycie w domu i urodzinowym torcie, od czwartku jesteśmy w szpitalu na badaniach kontrolnych. W piątek był tomograf, dzisiaj rozpoczęliśmy 24h zbiórkę moczu, prawdopodobnie we wtorek trepanobiopsja i mamy nadzieję do domu:)
Przed Natalką ostatni etap leczenia w Polsce czyli radioterapia, która zaplanowana jest na wrzesień. Później już tylko chemia podtrzymująca wraz z terapią przeciwciałami anty-GD2.

Jesteśmy również świeżo po rozmowie z Panią prof. Balwierz odnośnie
leczenia za granicą. Z ust Pani Prof. usłyszeliśmy, że zgłoszenie
Natalki na dalsze leczenie zostało wysłane do kliniki w Genui we
Włoszech, jednak obecnie jest tam sporo chętnych i muszą sprawdzić czy
będą dysponować miejscem. Niestety, czas jest tutaj niezmiernie ważny,
terapię trzeba zacząć jak najwcześniej po zakończeniu radioterpii.
Jako Rodzice nie pozwolimy na to, żeby losem naszego dziecka kierował
przypadek. Dlatego musimy być przygotowani na to, aby w razie odmowy z
Włoch szukać możliwości leczenia Natalki terapią przeciwciałami
anty-GD2 w innych klinikach.
Przed nami również wiele niepewności i niewiadomych, jak Natalka będzie
znosić leczenie, ile czasu przyjdzie nam spędzić poza domem, czy terapia
będzie już ostatnim etapem leczenia, ile badań kontrolnych przed nami i
jak często przyjdzie nam jeszcze wyjechać za granicę by sprawdzić czy
choroba nie wraca.
Dziękujemy za Wasze wsparcie oraz pomoc, którą okazujecie Natalce!

15.08.2014

Kochani!
Czy lubicie świętować swoje urodziny? 
Lubi to także Natalka Staśko , która 14 sierpnia skończyła dwa latka. 
Natalka jest radosną i pogodną dziewczynką i niecierpliwie czeka na tort urodzinowy! 
W głowie ma wiele marzeń, które spełnią się, kiedy zdmuchnie świeczki.
Zapraszamy do świętowania razem z Natalką!

Prosimy: zapal dwie świeczki na torcie i wpłać symboliczne 2 złote.

14.08.2014 * * * URODZINY NATALKI * * *

 Dzisiaj Natalka świętuje swoje 2 urodziny !!!

 poznajecie tego małego brzdąca? to ja kilka dni po urodzeniu 

ŚWIĘTUJEMY 2 URODZINY NATALKI 
JEST TORT I SĄ ŚWIECZKI 
JEST RADOŚĆ 
A NA TORCIE SĄ MISIE 
DUŻO MISIÓW !!!!!!!!   

05.08.2014

Jak widzicie, mam się dobrze:) Pobyt w domku bardzo mi służy. Wreszcie mogę objadać się ulubionym makaronem i bawić się, bawić się, bawić się  z Emilką.
Jutro idziemy do poradni do kontroli, mam nadzieję, że wyniki będą już na tyle dobre, że choć trochę będę mogła pobawić się w piaskownicy i porzucać piłkę:)

03.08.2014

RAFAŁ MAJKA W HOTELU CZTERY BRZOZY W GDAŃSKU PODPISUJE KOSZULKĘ DLA NATALKI.

Dziś rozpoczął się 71. Tour de Pologne.
W wyścigu o zwycięstwo walczy nasz mistrz, zwycięzca dwóch etapów tegorocznego Tour de France i zdobywca koszulki najlepszego górala wyścigu - RAFAŁ MAJKA.
Dla nas to nie tylko wielki kolarz, ale człowiek o WIELKIM SERCU!
Dlaczego?
Rafał Majka, w piątek, zanim jeszcze wystartował w Tour de Pologne przekazał dla Natalki koszulkę - koszulkę wyjątkową - NAJLEPSZEGO GÓRALA z tegorocznego wyścigu Tour de France wraz ze swoim AUTOGRAFEM.
Koszulka zostanie przekazana do licytacji, z której dochód zasili konto Natalki.
Więcej szczegółów odnośnie licytacji - jak, gdzie i kiedy - już wkrótce.
Za Rafała mocno trzymamy kciuki i DZIĘKUJEMY za piękny gest!

29.07.2014

Dni św. Kingi 2014 - DNI GORĄCYCH SERC !!!

Kochani, DZIĘKUJEMY WAM za obecność i wsparcie!!
Zostaliśmy przez Was obdarowani sumą:

14 418,77 zł
47,13 euro
00,85 funtów

Jesteście dla nas olbrzymim wsparciem, DZIĘKUJEMY w imieniu Natalki!!!
Rodzice

Wielicki Klub Wolontariuszy Fotorelacja z happeningu ""UWOLNIJ SWOJE MARZENIA" dostępna pod linkiem 

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.601746153274217.1073741983.263927410389428&type=1

28.07.2014

Żona, mama, dziennikarka: Garden Party dla Natalki

zonaimama.blogspot.com

Zapraszamy chętnych na garden party, a odbędzie się ono w podkrakowskich Pielgrzymowicach 

 DZIĘKUJEMY ZA ŚWIETNY POMYSŁ I ZAANGAŻOWANIE 

27.07.2014

AKUKU:)
Witajcie,
od soboty jestem już w domu. Kolejny etap leczenia - megachemia i autoprzeszczep - został pomyślnie zakończony. Uff...
Mam się dobrze, bardzo cieszę się z powrotu do domu, nareszcie mogę bawić się z Emilką, swobodnie chodzić, zjeść pyszny domowy rosół z makaronem:) i spokojnie spać w nocy. Mała poprawka - muszę przyzwyczaić się do spania w nocy, ponieważ w szpitalu bez rodziców nie spało się najlepiej.
A co dalej...
Cotygodniowe kontrole w poradni w szpitalu, kontrolne badania, żeby wiedzieć, że wszystko jest w porządku i oczekiwanie na naświetlania.
Jak wszystko dobrze pójdzie, już w listopadzie będę gotowa do wyjazdu na leczenie przeciwciałami anty-GD2.
Trzymajcie mocno kciuki, pozdrawiam!

26.07.2014

Szczypta nadziei - Telewizja Polska SA

Dziękujemy ekipie TVP Kraków oraz TVP za realizację i emisję materiału!

http://www.tvp.pl/publicystyka/programy-informacyjne/wiadomosci/najciekawsze-materialy/szczypta-nadziei/16201948

KRONIKA KRAKOWSKA O NATALCE 25.07.14
http://www.tvp.pl/krakow/aktualnosci/spoleczenstwo/zbiorka-na-operacje-malej-natalii/16188642/zbiorka-na-operacje-malej-natalii/16188690

Pomoc dla Natalki podczas Dni św. Kingi 2014

http://www.wieliczkacity.pl/dzialy/aktualnosci/pomoc-dla-natalki-z-wieliczki-podczas-dni-sw-kingi-2014/

Gazeta Krakowska - artykuł

http://www.gazetakrakowska.pl/artykul/3517921,dwuletnia-natalka-ma-zlosliwego-guza-jej-rodzice-walcza-by-zyla-pomozmy,id,t.html?cookie=1

24.07.2014

Behandlungskosten gesamt: 143.400,00 Euro
Suma kosztów leczenia terapii anty-GD2 w Niemczech. Kwota, która spędza sen z naszych powiek. 
Nikt nie mówił, że będzie łatwo... Dla naszej Natalki DAMY RADĘ!!!
Jak nie my, to kto?

23.07.2014

O tym, że Natalka to silna dziewczynka to już wiedzieliśmy, ale Jej leukocyty to dopiero nam pokazały siłę:) 11 dzień po autoprzeszczepie - LEUKOCYTÓW 1000!!! jest PIĘKNIE!
Żeby było jeszcze więcej okazji do świętowania to piszemy dalej:
STAN KONTA NATALKI NA DZIEŃ 22.07.14 WYNOSI 155 119,40zł
DZIĘKUJEMY!

22.07.2014

ZAPRASZAMY!!!

DNI KINGI 26-27.07.2014

UWOLNIJ SWOJE MARZENIA! :)


Wolontariusze z Wielickiego Klubu Wolontariuszy kwestują dla Natalki Staśko w sobotę podczas happeningu a także w niedzielę- na ten dzień przygotowali animację zabaw dla dzieci min. malowanie twarzy, modelowanie balonów, Klanza ... i wiele innych atrakcji   

21.07.2014

Jest!!!!!!!!! Rośniemy!!!!!!!! Hurrrrraaaaaa!!!!!!! 
Tzn. leukocyty idą w górę - dzisiaj już było 400 :):):):)
Oby tak dalej, to jeszcze chwila i wrócimy do domu:)
p.s. wybaczcie, że tak bez zdjęć ale przy IV stopniu izolacji ciężko wnieść aparat, a zasięg jest tak kiepski, że zdjęcia mailem nie przechodzą 


Dziękujemy serdecznie Redakcji Przewodnika Katolickiego!

http://www.przewodnik-katolicki.pl/nr/edycja_archidiecezji_krakowskiej/dzieki_bogu_mamy_sile.html

19.07.2014

Krótka relacja z tego, co dzieje się w szpitalu w nocy, po wyjściu mamy;)
Jak co dzień kiedy Natalka już zaśnie i uda mi się wyjść za skrzypiące drzwi, jadę do domu, by rano znowu wrócić. 
Zwykle Natalka budzi się w nocy, a wtedy Panie pielęgniarki idą do Niej i...
Natalka bawi się z nimi w najlepsze. Mówi "citaj" i pokazuje rączką na krzesło:) Pani pielęgniarka posłusznie siada i czyta bajeczki:) Ok, śpi, można wyjść. A to nie takie proste, najpierw skrzypiące drzwi, Natalka jednak nie śpi. Czytamy dalej... I tak przez 1,5 godziny! W końcu drzwi zostają uchylone, żeby było prościej. Wreszcie Pani patrzy i myśli sobie, oczy ma zamknięte - śpi - można wyjść. Żeby w razie czego Natalka nie widziała, że wychodzi, Pielęgniarka idzie na czworaka, po malutku i cichutku skrada się do drzwi... Już prawie się udało... Już jest w przejściu... CIOCIU!!! To oczywiście Natalka woła :):):) Lipa, nic z tego, trzeba wrócić i czytać dalej:)
Z małą dozą złośliwości chciało by się napisać, że skoro nie pozwalają zostawać z dzieckiem na noc, to na własne życzenie tak mają;)

17.07.2014

Polecamy... 

http://zonaimama.blogspot.com/

zajrzyjcie na bloga i przeczytajcie.
Trochę poznacie Natalkę - Jej historię, trochę poznacie nas i to, z czym przyszło się nam zmierzyć w życiu.
Magda, dziękujemy!

Żona, mama, dziennikarka

zonaimama.blogspot.com

"W tej kolejności. Z poczuciem bycia na właściwym miejscu i we właściwym czasie - to chyba jest szczęście. Nie zawsze z poczuciem ogarniania. Mimo chaosu robię, co lubię i lubię, co robię. Długie komentarze można zostawić mi osobiście przy kawałku domowego ciasta. Zapraszam."

15.07.2014

KOCHANI!
Miał przyjść po przeszczepie moment spadku leukocytów i przyszedł... Dzisiaj już tylko 1400. Natalka jest osłabiona, a wtedy najlepiej Jej na rączkach u mamusi, z których jak nie ma takiej konieczności - nie schodzi:) Niewiele je i pije, dlatego od dzisiaj dostaje tzw. "hiperkę" czyli odżywianie dożylne. Wszystko po to by miała siły do walki, by przetrwać czas oczekiwania na wzrost odporności. 

My w tym czasie działamy i przygotowujemy się do happeningu na rzecz Natalki „UWOLNIJ SWOJE MARZENIE” 26 lipca (sobota) podczas dorocznego święta miasta Wieliczka - Dni Kingi 2014.
https://www.facebook.com/events/668054223284038/?ref=22

POTRZEBUJEMY WASZEJ POMOCY!!!
Podczas happeningu odbędzie się kiermasz, dlatego prosimy Was o przekazanie na ten cel różnistych przedmiotów. Chętnie przyjmiemy rzeczy NOWE i UŻYWANE w dobrym stanie. Odzież dla dzieci i dorosłych, obuwie, zabawki, artykuły szkolne, książki, płyty i audiobooki, ale też akcesoria koce, pościel, ręczniki, bransoletki, kolczyki, zegarki, kosmetyki, obrazy, bony podarunkowe, gadżety firmowe. Jesteśmy otwarci na Wasze pomysły. Ucieszą nas także przedmioty hand-made! Jeśli tworzysz rękodzieło i chciałbyś podzielić się z nami Twoimi pracami, będziemy bardzo wdzięczni.
Adres, na który możecie przesyłać Wasze przedmioty:
Justyna i Seweryn Staśko
Ul. Kaczeńce 26A/2
32-020 Wieliczka
Jeśli jesteś z Wieliczki lub Żor i chciałbyś nam przekazać coś osobiście, skontaktuj się z nami: tel. 607 522 910.

13.07.2014

DZIĘKUJEMY!
Wolontariuszkom kwestującym podczas Żory Be Fashion oraz wszystkim, którzy sprawili, że ta kwesta mogła się odbyć.

11.07.2014

Kochani! 
Za Natalką już tydzień kolejnych doświadczeń. Dosyć wyczerpujących: bez Mamy, kiedy obudzi się w nocy; w izolatce 3 x 3 m, po której zbyt wiele pospacerować się nie da; z nowymi ciociami, do których powoli się przyzwyczaja; i ta przyjęta chemia, która lada dzień da o sobie znać...
Dla nas również trudny czas, ponieważ chcielibyśmy, żeby Natalka miała to już za sobą. Żeby nie bała się puścić mamy lub taty w obawie, że nie wrócą i zostawią z ciocią. Nasz Skarb dodaje nam siły.
Dzisiejszy dzień był ważny z jednego powodu - dzisiaj miał miejsce autoprzeszczep. Natalka dostała swoje komórki. Sam autoprzeszczep trwał zaledwie 10 minut. Teraz trzeba się modlić, żeby komórki szybko się namnożyły, by w ten sposób odbudował się Jej szpik.
Dziękujemy, że jesteście z Nami!

       10.07.2014

Z A P R A S Z A M Y na allegro!! 

Do przybicia nowa porcja "5", aukcje z ulotkami, oraz inne ciekawe rzeczy, których będzie ciągle przybywać!

Żeby wziąć udział w aukcjach nie trzeba być użytkownikiem serwisu allegro.

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=36445748

         06.07.2014

Witajcie,
na początku przepraszamy za krótką nieobecność i brak nowych wiadomości.
Od piątku jesteśmy na Oddziale Transplantologii i zaczęliśmy megachemię! Natalka dostaje ją dożylnie co 6 godzin. Jej zadaniem jest zniszczyć szpik, by później po autoprzeszczepie mógł się na nowo odbudować. 
Jednak dla Natalki i dla nas również, nie to jest teraz najtrudniejsze...
Jakby wszystkiego było mało, dodatkowo Natalka musi zostawać sama na noc w szpitalu - bez mamy i bez taty. Dla nas niezrozumiałe, niepojęte... Dla Niej trudne, niemożliwe do wytłumaczenia  Przecież to jeszcze maleństwo!
Takie są zasady - bezwzględne i lekarze nie chcą ich zmienić.
Oby jak najszybciej minął ten etap leczenia, żeby znowu być razem przez 24h/dobę.