Kwota do zebrania: 600 000 zł, z Waszą pomocą zebraliśmy już: 251 272,91 zł. Dziękujemy!

Translate

29.07.2014

Dni św. Kingi 2014 - DNI GORĄCYCH SERC !!!

Kochani, DZIĘKUJEMY WAM za obecność i wsparcie!!
Zostaliśmy przez Was obdarowani sumą:

14 418,77 zł
47,13 euro
00,85 funtów

Jesteście dla nas olbrzymim wsparciem, DZIĘKUJEMY w imieniu Natalki!!!
Rodzice








Wielicki Klub Wolontariuszy Fotorelacja z happeningu ""UWOLNIJ SWOJE MARZENIA" dostępna pod linkiem 

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.601746153274217.1073741983.263927410389428&type=1

28.07.2014


Żona, mama, dziennikarka: Garden Party dla Natalki







Zapraszamy chętnych na garden party, a odbędzie się ono w podkrakowskich Pielgrzymowicach 

 DZIĘKUJEMY ZA ŚWIETNY POMYSŁ I ZAANGAŻOWANIE 

27.07.2014

AKUKU:)
Witajcie,
od soboty jestem już w domu. Kolejny etap leczenia - megachemia i autoprzeszczep - został pomyślnie zakończony. Uff...
Mam się dobrze, bardzo cieszę się z powrotu do domu, nareszcie mogę bawić się z Emilką, swobodnie chodzić, zjeść pyszny domowy rosół z makaronem:) i spokojnie spać w nocy. Mała poprawka - muszę przyzwyczaić się do spania w nocy, ponieważ w szpitalu bez rodziców nie spało się najlepiej.
A co dalej...
Cotygodniowe kontrole w poradni w szpitalu, kontrolne badania, żeby wiedzieć, że wszystko jest w porządku i oczekiwanie na naświetlania.
Jak wszystko dobrze pójdzie, już w listopadzie będę gotowa do wyjazdu na leczenie przeciwciałami anty-GD2.
Trzymajcie mocno kciuki, pozdrawiam!


24.07.2014

Behandlungskosten gesamt: 143.400,00 Euro
Suma kosztów leczenia terapii anty-GD2 w Niemczech. Kwota, która spędza sen z naszych powiek. 
Nikt nie mówił, że będzie łatwo... Dla naszej Natalki DAMY RADĘ!!!
Jak nie my, to kto?




23.07.2014

O tym, że Natalka to silna dziewczynka to już wiedzieliśmy, ale Jej leukocyty to dopiero nam pokazały siłę:) 11 dzień po autoprzeszczepie - LEUKOCYTÓW 1000!!! jest PIĘKNIE!
Żeby było jeszcze więcej okazji do świętowania to piszemy dalej:
STAN KONTA NATALKI NA DZIEŃ 22.07.14 WYNOSI 155 119,40zł
DZIĘKUJEMY!

22.07.2014

ZAPRASZAMY!!!

DNI KINGI 26-27.07.2014

UWOLNIJ SWOJE MARZENIA! :)


Wolontariusze z Wielickiego Klubu Wolontariuszy kwestują dla Natalki Staśko w sobotę podczas happeningu a także w niedzielę- na ten dzień przygotowali animację zabaw dla dzieci min. malowanie twarzy, modelowanie balonów, Klanza ... i wiele innych atrakcji   

21.07.2014

Jest!!!!!!!!! Rośniemy!!!!!!!! Hurrrrraaaaaa!!!!!!! 
Tzn. leukocyty idą w górę - dzisiaj już było 400 :):):):)
Oby tak dalej, to jeszcze chwila i wrócimy do domu:)
p.s. wybaczcie, że tak bez zdjęć ale przy IV stopniu izolacji ciężko wnieść aparat, a zasięg jest tak kiepski, że zdjęcia mailem nie przechodzą 



Dziękujemy serdecznie Redakcji Przewodnika Katolickiego!

http://www.przewodnik-katolicki.pl/nr/edycja_archidiecezji_krakowskiej/dzieki_bogu_mamy_sile.html

19.07.2014

Krótka relacja z tego, co dzieje się w szpitalu w nocy, po wyjściu mamy;)
Jak co dzień kiedy Natalka już zaśnie i uda mi się wyjść za skrzypiące drzwi, jadę do domu, by rano znowu wrócić. 
Zwykle Natalka budzi się w nocy, a wtedy Panie pielęgniarki idą do Niej i...
Natalka bawi się z nimi w najlepsze. Mówi "citaj" i pokazuje rączką na krzesło:) Pani pielęgniarka posłusznie siada i czyta bajeczki:) Ok, śpi, można wyjść. A to nie takie proste, najpierw skrzypiące drzwi, Natalka jednak nie śpi. Czytamy dalej... I tak przez 1,5 godziny! W końcu drzwi zostają uchylone, żeby było prościej. Wreszcie Pani patrzy i myśli sobie, oczy ma zamknięte - śpi - można wyjść. Żeby w razie czego Natalka nie widziała, że wychodzi, Pielęgniarka idzie na czworaka, po malutku i cichutku skrada się do drzwi... Już prawie się udało... Już jest w przejściu... CIOCIU!!! To oczywiście Natalka woła :):):) Lipa, nic z tego, trzeba wrócić i czytać dalej:)
Z małą dozą złośliwości chciało by się napisać, że skoro nie pozwalają zostawać z dzieckiem na noc, to na własne życzenie tak mają;)

15.07.2014

KOCHANI!
Miał przyjść po przeszczepie moment spadku leukocytów i przyszedł... Dzisiaj już tylko 1400. Natalka jest osłabiona, a wtedy najlepiej Jej na rączkach u mamusi, z których jak nie ma takiej konieczności - nie schodzi:) Niewiele je i pije, dlatego od dzisiaj dostaje tzw. "hiperkę" czyli odżywianie dożylne. Wszystko po to by miała siły do walki, by przetrwać czas oczekiwania na wzrost odporności. 


My w tym czasie działamy i przygotowujemy się do happeningu na rzecz Natalki „UWOLNIJ SWOJE MARZENIE” 26 lipca (sobota) podczas dorocznego święta miasta Wieliczka - Dni Kingi 2014.
https://www.facebook.com/events/668054223284038/?ref=22



POTRZEBUJEMY WASZEJ POMOCY!!!
Podczas happeningu odbędzie się kiermasz, dlatego prosimy Was o przekazanie na ten cel różnistych przedmiotów. Chętnie przyjmiemy rzeczy NOWE i UŻYWANE w dobrym stanie. Odzież dla dzieci i dorosłych, obuwie, zabawki, artykuły szkolne, książki, płyty i audiobooki, ale też akcesoria koce, pościel, ręczniki, bransoletki, kolczyki, zegarki, kosmetyki, obrazy, bony podarunkowe, gadżety firmowe. Jesteśmy otwarci na Wasze pomysły. Ucieszą nas także przedmioty hand-made! Jeśli tworzysz rękodzieło i chciałbyś podzielić się z nami Twoimi pracami, będziemy bardzo wdzięczni.
Adres, na który możecie przesyłać Wasze przedmioty:
Justyna i Seweryn Staśko
Ul. Kaczeńce 26A/2
32-020 Wieliczka
Jeśli jesteś z Wieliczki lub Żor i chciałbyś nam przekazać coś osobiście, skontaktuj się z nami: tel. 607 522 910.

13.07.2014

DZIĘKUJEMY!
Wolontariuszkom kwestującym podczas Żory Be Fashion oraz wszystkim, którzy sprawili, że ta kwesta mogła się odbyć.



11.07.2014

Kochani! 
Za Natalką już tydzień kolejnych doświadczeń. Dosyć wyczerpujących: bez Mamy, kiedy obudzi się w nocy; w izolatce 3 x 3 m, po której zbyt wiele pospacerować się nie da; z nowymi ciociami, do których powoli się przyzwyczaja; i ta przyjęta chemia, która lada dzień da o sobie znać...
Dla nas również trudny czas, ponieważ chcielibyśmy, żeby Natalka miała to już za sobą. Żeby nie bała się puścić mamy lub taty w obawie, że nie wrócą i zostawią z ciocią. Nasz Skarb dodaje nam siły.
Dzisiejszy dzień był ważny z jednego powodu - dzisiaj miał miejsce autoprzeszczep. Natalka dostała swoje komórki. Sam autoprzeszczep trwał zaledwie 10 minut. Teraz trzeba się modlić, żeby komórki szybko się namnożyły, by w ten sposób odbudował się Jej szpik.
Dziękujemy, że jesteście z Nami!






       10.07.2014


Z A P R A S Z A M Y na allegro!! 


Do przybicia nowa porcja "5", aukcje z ulotkami, oraz inne ciekawe rzeczy, których będzie ciągle przybywać!


Żeby wziąć udział w aukcjach nie trzeba być użytkownikiem serwisu allegro.







         06.07.2014

Witajcie,

na początku przepraszamy za krótką nieobecność i brak nowych wiadomości.
Od piątku jesteśmy na Oddziale Transplantologii i zaczęliśmy megachemię! Natalka dostaje ją dożylnie co 6 godzin. Jej zadaniem jest zniszczyć szpik, by później po autoprzeszczepie mógł się na nowo odbudować. 
Jednak dla Natalki i dla nas również, nie to jest teraz najtrudniejsze...
Jakby wszystkiego było mało, dodatkowo Natalka musi zostawać sama na noc w szpitalu - bez mamy i bez taty. Dla nas niezrozumiałe, niepojęte... Dla Niej trudne, niemożliwe do wytłumaczenia  Przecież to jeszcze maleństwo!
Takie są zasady - bezwzględne i lekarze nie chcą ich zmienić.
Oby jak najszybciej minął ten etap leczenia, żeby znowu być razem przez 24h/dobę.




     03.07.2014

"NATALKA...
sama jest jeszcze za mała, żeby prosić o pomoc.
To w NASZYCH rękach jest Jej ŻYCIE!!!"

Wyjazd na terapię przeciwciałami anty-GD2 coraz bliżej! Zostało niecałe pół roku!
Stan konta Natalki na dzień dzisiejszy to 72 829,74 zł. To zaledwie 12% tego co potrzebujemy!
PAMIĘTAJCIE O NASZEJ NATALCE!!!
ONA POTRZEBUJE NASZEJ POMOCY!


    01.07.2014


Kochani,

Natalka miała dzisiaj wykonaną z sukcesem separację komórek macierzystych!! !! huraa !!
Ale może od początku.... Około godziny 11.00 na salę panie pielęgniarki przywiozły dużą maszynę, do której Natalka została p...odpięta. Nie obyło się bez płaczu przed nieznanym i obawą dlaczego ciocie podpinają się do wczoraj założonych "słoników"? Całusy Mamy i leki uspokajające dały ukojenie.

Przez ponad 320 minut maszyna separowała/wytrącała komórki do woreczka, który widać na zdjęciu po prawej stronie. Nasze Maleństwo cały ten czas musiało grzecznie leżeć. I ku naszemu zaskoczeniu dało radę!!
DZIELNA DZIEWCZYNKA:)

Pobrany materiał został zamrożony i będzie wykorzystany za kilka dni przy autoprzeszczepie.

Na najbliższy piątek zaplanowany jest początek megachemii. Do tego czasu Natalka chwilę zregeneruje się w domu:)

DZIĘKUJEMY za WASZE WSPARCIE!!!!



Widzicie to spojrzenie?

Niespełna dwuletnia Natalka walczy z z nowotworem złośliwym Neuroblastoma IV stopnia.


Na razie wszystkie etapy leczenia przebiegają planowo, zbliża się etap terapii przeciwciałami anty-GD2, którą wykonuje się tylko za granicą, a jej koszt to około 150 tys. Euro. Leczenie nie jest refundowane przez NFZ. To ogromna kwota, ale wierzymy, ze uda się ją uzbierać wspólnymi siłami wielu życzliwych ludzi o wrażliwych sercach.