Po dłuższym pobycie w domu i urodzinowym torcie, od czwartku jesteśmy w szpitalu na badaniach kontrolnych. W piątek był tomograf, dzisiaj rozpoczęliśmy 24h zbiórkę moczu, prawdopodobnie we wtorek trepanobiopsja i mamy nadzieję do domu:)
Przed Natalką ostatni etap leczenia w Polsce czyli radioterapia, która zaplanowana jest na wrzesień. Później już tylko chemia podtrzymująca wraz z terapią przeciwciałami anty-GD2.
Jesteśmy również świeżo po rozmowie z Panią prof. Balwierz odnośnie
leczenia za granicą. Z ust Pani Prof. usłyszeliśmy, że zgłoszenie
Natalki na dalsze leczenie zostało wysłane do kliniki w Genui we
Włoszech, jednak obecnie jest tam sporo chętnych i muszą sprawdzić czy
będą dysponować miejscem. Niestety, czas jest tutaj niezmiernie ważny,
terapię trzeba zacząć jak najwcześniej po zakończeniu radioterpii.
Jako Rodzice nie pozwolimy na to, żeby losem naszego dziecka kierował
przypadek. Dlatego musimy być przygotowani na to, aby w razie odmowy z
Włoch szukać możliwości leczenia Natalki terapią przeciwciałami
anty-GD2 w innych klinikach.
Przed nami również wiele niepewności i niewiadomych, jak Natalka będzie
znosić leczenie, ile czasu przyjdzie nam spędzić poza domem, czy terapia
będzie już ostatnim etapem leczenia, ile badań kontrolnych przed nami i
jak często przyjdzie nam jeszcze wyjechać za granicę by sprawdzić czy
choroba nie wraca.
Dziękujemy za Wasze wsparcie oraz pomoc, którą okazujecie Natalce!
